O dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras. Acredita-se que, atualmente, existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras pelo mundo. No Brasil, já são cerca de 13 milhões de pessoas acometidas por condições com essa classificação.

O que são doenças raras e qual o papel do SUS na assistência destes pacientes?

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras no Brasil aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. Geralmente são doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Com condições difíceis de diagnosticar, muitas não tem cura,  causando grande sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias, devido aos sinais e sintomas diversos, que podem variar de caso a caso.

Tratamento

O tratamento consiste no acompanhamento clínico, fisioterápico, fonaudiólogico e psicoterápico, entre outros, com objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Qual o papel do SUS?

O SUS é fundamental no aconselhamento genético, educação continuada, orientação do paciente e familiar, além de atuar no tratamento das complicações da doença.

Quais doenças raras são tratadas no ICOM?

No Instituto Couto Maia são tratadas duas doenças classificadas como raras: síndrome de Guillain – Barré e doenças falciformes. Ambas atendidas no ambulatório do ICOM.